Gururla söylüyorum ki ben bir anneyim, bir annaneyim ve bir Hemşireyim.
Bir hemşirenin neler yaşadığını, nelerden mahrum kaldığını ne kadar keşkeleri olduğunu bilemezsiniz.
Bebeğinizin ateşi varken hastanede bir başka yavrunun ateşini düşürebilmek için sabahlarsınız. Sütünüz akarken kendi bebeğinizi emziremezken, başka bebek için mama yaparsınız. Antibiyotiği verildimi (babaannesi, annanesi, bakıcısı vs.)diye düşünürken siz hastanede o masum yavruların tedavisinin dakikasını aksatmazsınız.
Her anne gibi; ilk anne deyişini, ilk adım attınğını, ilk gülümsemesini, ilk koşmasını görmese, tanık olmasa da hastanede ne ağır, ne dermansız dertle, hastalıkla mücadele eden yavruları görür şükredersiniz. Evet Şükredersiniz içiniz yine yana yana profesyonelliğinizi de koruyarak Yaşama hakkı esas olarak Cenab-ı Hakk’ın verdiği nefes tükenmeden, umut ederek belki bir dakika sonra hayatı sona erecek hastaya hizmet ederek bakım ve tedavilerini yaparsınız.
Peki herhangi bir annenin keşkeleri olmaz mı?
Olur tabii ki.
Eğer evladı yürüyemiyecekse, koşup oynayamayacaksa, hatta emekliyemiyecekse o annenin keşkesi olur.
İlaç parasını bulamazsa, diğer çocukların aileleri gibi yardım kampanyası yapamazsa, evladını kaybetme korkusuyla keşkeleri olur.
Bu annelerden biri de çok değerli kardeşim Serap Alım.
Keşkeleri olmasın diye değil bir anne iç güdüsüyle evladı yardımsız oturabilsin, yürüyebilsin koşabilsin diye çırpınıyor.
Çünkü evladı, canı Baybars Alim; Tip II SMA hastası, daha 22 aylık. 10 aylıkken tanısı konmuş, aylardır Makinist olan eşi Yasin Alım ile mücadele ediyorlar.
Kaslarının hergün çalıştırılmasına yani fizik tedavi almasına, çok pahalı olan ilacı için yardım destek toplanmasına ihtiyaçları var. Çünkü motor becerileri şu an 6 aylık bebekle eşdeğer, destekle oturamıyor, hatta bazen nefes almakta bile zorlanıyor
SMA Spinal müsküler atrofi; kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen addır. Sağlıklı bir insanda, bu gen kaslarımızı kontrol eden sinirlerin işlevi için kritik olan bir protein üretir. Onsuz, bu sinir hücreleri düzgün şekilde işlev göremez ve sonunda ölmez, bu da zayıflatıcı ve genellikle ölümcül kas zayıflığına yol açar.
SMA’lı bireyler nefes almak ve yutmak gibi yaşamın temel işlevlerini yerine getirmekte zorlanırlar.
SMA için bir tedavi yoktur ve kalıtsal bir durum olduğu için bunu önlemenin bir yolu yoktur. Sadece insanların daha dolu hayatlar yaşamasına yardımcı olabilir.
SMA tedavisinde en sık duyulan ilaç ismi Zolgensma. Tarihte üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen Zolgensma’nın fiyatı 2 ila 3 milyon dolar arasında.
Bu ilacı bir kez ve 2 yaşında ya da 22 kg dan düşük çocuklara yapılmakta. Bizde Türkiye de henüz bilim kurulumuz onay vermediği için ödeme devlet kapsamında değil.
Bu yüzden Valiliklerimizin izniyle başlatılan kampanyaya destek olunarak bir çok evladımız tedavi olmuş hatta kendi başına oynayacak duruma gelmişlerdir.
Baybars’mız için de Sivas Valiliği’mizce başlatılan kampanyamıza Sivas Valimizin çok değerli eşleri Sayın Dr. Çiğdem Şimşek Hanımefendinin öncülüğünde ve canı gönülden desteklerini ve emeklerini esirgemeyen Sivas”mızın gönlü güzel Yiğido Hanımefendileri tarafından Yardım Gecesi ve sürekli Kermesler düzenlenmekte. Her gün hemen hemen sosyal medya da canlı yayın yapılmakta. Bizler beyin fırtınası yapıp başka çareler aramaktayız.
Peki yeterli para toparlanır mı sizce?
İnşallah!
Damlaya damlaya göl olur mutlaka ama zamanla yarışan yavrumuza faydası olsun umuduyla tüm imkânlaı kullanmak için farkındalık amacıyla bu yazıyı yazmaya karar verdim.
Kiminin duası kiminin parası. Hepinize ihtiyacımız var. Lütfen bu çaresiz anne babaya ve masum evladımız Baybars’mıza yardımlarınız çok kıymetli. Henüz toplanması gerekli paranın yüzde onaltısı toplanmış durumda.
Yolumuz uzun ama Umudumuz çok.
Düşünün bir anne olarak, düşünün bir annane, babanne olarak,teyze, hala olarak…
Ne zaman solunum kaslarını etkileyecek makineye bağlanacak diye.
Uyuyabilir misiniz?
Hayali bile kötü.
Bu arada önemli bir konuyu da paylaşmak istiyorum. SMA hastalrı için Valliliklerce toplanan paralarla yurt dışına tedaviye giderken, kampanya sırasında hayatını kaybeden bebeklerin hesabında toplanan para ise valilik izniyle başka bir bebeğin kampanyasına aktarılıyor. Sosyal medya da yapılan spekülasyonlara kapılmayın ve yaptığınız iyiliği gönül rahatlığıyla Hz Ömer in hikayesindeki gibi heybenize koyun.
Diibini ışıtan mum olup, sağlıcakla kalın!